ДЦП в Казахстане - помогать, но проверять

Голубоглазой малышке Лере 1 год и 4 месяца.  На этой неделе она сделала свой первый самостоятельный шаг. Этого маленького чуда ждали 727 человек - столько подписчиков в группе "Валерия Тиль. Помогите встать на ножки" в одной из социальных сетей. Люди объединились в группу, чтобы сообща помогать добрым словом и делом - собирать нужные вещи, игрушки, деньги. Деньги необходимы на дорогостоящее лечение, курс которого начался осенью. И первый результат уже есть. Стоять на ножках - начало побед для девочки с "синдромом двигательных расстройств", или ДЦП.

Ситуация с ДЦП в Казахстане

В Казахстане, по данным статистики, более 10 тысяч детей с диагнозом детский церебральный паралич. Это заболевание является одним из самых тяжелых: поражение головного мозга сопровождается двигательными и умственными нарушениями.  Чтобы такие дети встали на ноги и вели нормальный образ жизни, необходим особенный уход. Ребенку требуется наблюдение у целой команды врачей, состоящая из нейрохирурга, ортопеда, педиатра и физиотерапевта

В стране функционируют 2 республиканских и 14 региональных реабилитационных центров для детей с ограниченными возможностями. Центры оснащены специальными тренажёрами и реабилитационными костюмами. Однако, чтобы выздоровление проходило успешно, зачастую нужны зарубежные опыт и оборудование. И такое лечение очень дорогостоящее. Не все семьи могут собрать средства на поездку в коррекционные клиники России или Европы.

Ситуация осложняется социальной проблемой: 36% семей, имеющих ребенка-инвалида с ДЦП, являются неполными. Матери-одиночки вынуждены сами искать средства на жизнь и на лечение. Пенсия на ребенка и по уходу за ним едва превышает 200 долларов.  В таких сложных условиях женщины вынуждены просить помощи у организаций, занимающихся благотворительностью.

Кто творит благо, а кто - худо

Так поступила и мама Леры - Юлия Тиль. Кроме дочери у Юлии есть 4-х летний сын Никита. На 200 долларов пособия содержать сына и больную дочь не представляется возможным. Юлия пробовала обращаться в благотворительные фонды - но до сих пор ответа нет.

listen to ‘Юлия Тиль о благотворительных фондах’ on Audioboo

- В поиске средств на лечение больных детским церебральным параличом мы обращались в правительство РК, в мажилис - нам ответили, что решать вопрос нужно на местах. Мы обратились в областной и городской маслихаты и акиматы. Как быть? Откуда взять деньги?
Ведь в основном это матери-одиночки (у отцов не всегда хватает смелости, сил и ответственности на воспитание больного ребенка), у них нет средств на лечение, - с сожалением говорит  вице-президент Международного Фонда мира по Павлодарской области Владимир Егоров.

Международный Фонд мира регулярно отправляет на лечение в российские клиники 15-20 детей в год. Этой осенью в фонде собрали $10000 и отправили в Омск только 10 из 15 детей. На всех тяжелобольных детей собрать средств не удалось.

Фонды привлекают спонсорские организации и частных лиц, бизнес структуры и обычных граждан - всех, кто может внести посильную лепту помощи больным детям. Однако недавно прогремевший благотворительный скандал в Павлодаре насторожил общественность.

Благотворительный фонд “Творитель” полтора года собирал средства для помощи детям с диагнозом ДЦП. Кубы фонда были расставлены в крупных торговых домах города и собирали в месяц около 300 долларов. Однако никто из указанных 27 больных детей так и не получил ни копейки.

- То, что за полтора года существования фонд не оказал никому помощи, конечно, ненормально, - комментирует ситуацию учредитель ОФ "Добровольное общество милосердия" Галина Кветкина. - При выборе благотворительной организации меценаты должны в первую очередь смотреть на его отчетность. Например, мы дважды в месяц  выкладываем отчет по каждому перечисленному тенге на своем сайте. За семь лет существования фонда мы сумели собрать средства на дорогостоящие операции за рубежом для 376 детей. Именно благодаря тому, что у нашего фонда все прозрачно, у него много спонсоров.

Альтернативы бывают разные 

Молодые мамы на фонды надеются, но и сами привлекают внимание к проблеме. Например, в начале декабря провели благотворительный концерт, на котором выступили местные клоуны и фокусники. Многие неравнодушные павлодарцы пришли во Дворец Культуры поддержать больных детей. Их имена были вывешены на специальных ящиках для сбора  пожертвований в фойе ДК.

А вот с кубами для сбора денег, что были установлены в иных общественных местах, произошли инциденты. Так, был варварски разбит куб в здании железнодорожного вокзала. Вместе с собранными деньгами исчез и куб с автовокзала.

Поэтому многие родители, как и Юлия Тиль, не спешат устанавливать кубы, а продолжают искать средства на лечение с помощью социальных сетей. В городе около 500 детей до 14-ти лет с диагнозом ДЦП. Чтобы собрать информацию обо всех особенных детях, в социальной сети "Одноклассники" родители организовали специальную группу помощи. Она называется "Подари мне жизнь" и содержит истории болезней, фотографии, реквизиты больных, но желающих жить детей.

Неравнодушных людей немало. С помощью объявлений в интернете Юлия Тиль за месяц собрала более 6 тысяч долларов. На эти деньги молодая женщина отвезла свою дочь в московский центр, где в течении 20 дней Лерочка проходила реабилитационный курс.

Модератор группы Лора Плотникова призывает меценатов быть бдительными и проверять все данные. Ведь добро должно идти на пользу, а не для выгоды.